Главная 7 Здоровье 7 Каково это жить с IBD

Каково это жить с IBD

Каково это жить с IBD

Каково это жить с IBD

Больше в воспалительном заболевании кишечника

Ниже приводится вымышленный рассказ о том, каким может быть день для человека с болезнью Крона или язвенным колитом.

Каждый имеет дело с IBD по-своему. В последние годы все больше и больше людей пишут о своем опыте и даже создают новые группы поддержки, как онлайн, так и лично. Несмотря на это, средний человек с ВЗК легкой и средней степени тяжести, скорее всего, пытается пережить плохие дни, не потеряв работу и не попав в больницу. Надеюсь, что это будет учебное пособие для людей, у которых нет ВЗК: друзей, родственников, даже врачей.

Это отчет о том, что можно считать плохим днем ​​IBD.

Вы просыпаетесь этим утром, совсем не чувствуя себя отдохнувшим, потому что вам трудно хорошо выспаться ночью — слишком много вещей, чтобы вы не спали.

Лежа там, желая собраться с силами, чтобы встать с постели, вы мысленно отмечаете, что вам нужно поменять простыни сегодня вечером, когда вы вернетесь домой. Одной из проблем, из-за которых ты не спал прошлой ночью, были ночные поты. Вы просыпались несколько раз в холодном поту. Вы обычно спите на полотенце, поэтому, когда вы просыпаетесь в поту, вы можете просто снять полотенце и затем лечь на сухие простыни ниже. Но спать на полотенце неудобно — есть причина, по которой простыни не спят. Прошлой ночью ты совсем забыл о своей маленькой хитрости с полотенцем. Может быть, вы просто надеялись, что эта ночь будет другой.

Вы снова нажмете кнопку повтора.

Вы были измотаны, когда пришли домой с работы прошлой ночью. Иногда вы так устали и чувствуете себя больным и лихорадочным, как будто у вас грипп. У вас нет гриппа, но вы готовите себе суп и забираетесь в кровать, как только можете. Вы не выполняете никаких обязанностей по дому, и вы не можете пойти на ужин или выпить с друзьями. Вы едва способны собрать его вместе, чтобы съесть суп и найти пульт, чтобы вы могли хотя бы смотреть телевизор, ожидая, когда наступит сон.

Но сон требует времени, даже из-за истощения, потому что вы снова и снова поднимаетесь в ванную. Вы пытаетесь отложить это. Вы лежите там, желая, чтобы это закончилось, просто желая заснуть. Вы хотите остаться в своей постели, где тепло и комфортно. Каждый раз, когда вы идете в ванную, вы замерзаете и дрожите. Это всегда одно и то же: больше поноса. Вы задаетесь вопросом, как вы можете ходить в ванную так много раз, когда вы не ели много в течение дня. Ваши руки сухие и болят от мытья после каждого посещения ванной комнаты. Ваше дно также болит, и вы должны помнить, чтобы купить больше влажных салфеток, когда вы в магазине. Если бы вы использовали туалетную бумагу, ваше дно было бы сырым, что делало практически невозможным сидеть.

Немного крови в туалете и на бумаге. Это только небольшое количество (на этот раз), так что вы не думаете, что это из толстой кишки. Вы смутно думаете, что это от геморроя, что неудивительно, учитывая постоянную диарею и последующее вытирание. По крайней мере, вы наверняка надеетесь, что это всего лишь геморрой или два. Вы использовали бы актуальный крем от геморроя, но вы просто вытирали бы его каждый раз, когда идете в ванную. Лучше подождать, чтобы использовать его в то время, когда вы не собираетесь ходить в ванную.

Вы понимаете, что должны прекратить задремать и встать с постели. Вам нужно подготовиться к работе. По крайней мере, вы не проснулись с неотложной необходимостью идти в ванную. Много раз вы просыпаетесь, снова нуждаясь в туалете. На самом деле, вы часто встаете перед своей тревогой, хотя вы часто ползаете обратно в постель, чтобы отдохнуть несколько минут, пока ваша тревога не сработает.

Иногда вам даже снятся сны о ванных комнатах. Вы уверены, что люди, у которых нет ВЗК, тоже имеют такие сны, но они особенно раздражают вас. Они почти как кошмары, в которых вы не можете найти ванную, когда она вам нужна. Иногда вам также снятся сны о том, что ваши зубы выпадают или вам так плохо, что вы не можете двигаться. Вы не можете избежать IBD даже во сне. Вы смутно думаете о Законе о доступе в туалет, который был принят в некоторых штатах (хотя и не в вашем), и о котором вы читали в социальных сетях и блогах. Если бы он был принят в вашем штате, это изменит вашу жизнь? Вы думаете о том, чтобы стать более вовлеченным в адвокатирование IBD, когда вы чувствуете себя лучше.

Душ небесный, и вы обдумываете, что есть на завтрак. Вы не совсем голодны, потому что устали думать о своей собственной пищеварительной системе, но вам нужно что-то съесть, чтобы провести свой день и не дать рычанию желудка. Самый безопасный выбор — это тосты и вода. Может быть, вы положите немного джема или масла на тост, или, возможно, немного арахисового масла, которое даст вам немного жира и энергии.

Другие люди иногда завидуют твоей тонкой оправе, но это дорого обходится. Вы наслаждаетесь не так, как здоровый человек. У вас нет уверенности или энергии, чтобы носить последние тенденции и ходить в клубы. Большая часть ваших денег идет на лекарства и посещения врача. Вы волнуетесь, что однажды у вас будут значительные расходы, такие как поездка в отделение неотложной помощи или операция, и поэтому вы пытаетесь быть экономными. Конечно, вы зарабатываете деньги на своей работе, но у вас также есть опасения, что ваша способность продвинуться по карьерной лестнице и увеличить потенциальный доход ограничена из-за вашего здоровья.

Вы не принимаете больничные дни очень часто. На самом деле, вы, вероятно, берете меньше больничных дней, чем люди, которые намного здоровее, чем вы. Вы живете в страхе, что ваш работодатель узнает о вашем состоянии и уволит вас из-за потенциальной стоимости вашего будущего медицинского обслуживания и того, что он будет делать с их страховыми взносами. Вы действительно очень больны, если вы звоните на работу или занимаете какое-то время, чтобы пойти на прием к врачу.

Назначения врача. Вы не видите своего гастроэнтеролога достаточно часто. Вы знаете, что вам следует регулярно проводить колоноскопию, но трудно прийти к врачу, а затем в больницу или клинику для анализов. Если вы чувствуете себя хорошо, это просто не кажется приоритетом. Но когда симптомы возвращаются, вы звоните и назначаете гастро-прием. Вы смирились с реальностью своей болезни: она приходит и уходит.

На этот раз, однако, вам следует позвонить. Вы видели немного крови в туалете, и хотя вы достаточно уверены, что это от геморроя, ваш врач все же, вероятно, захочет сделать ректальное исследование, чтобы убедиться. Вы также должны вызывать лихорадку и диарею, потому что, возможно, пришло время изменить лекарство или увеличить дозировку лекарства, которое вы принимаете.

Вы тащите себя в работу и улыбаетесь. Вы хотите быть здоровым, продуктивным членом общества с друзьями и общественной жизнью, но в такие дни, как сегодня, очень трудно сделать больше, чем минимум.

К счастью, у вас есть работа, когда вы можете пойти в ванную, когда вам нужно. Иногда, если вы на собрании, вы притворяетесь, что кашляете или чихаете, чтобы выйти из двери и воспользоваться ванной. Вы уверены, что никого на самом деле не волнует, но вы бы предпочли, чтобы они не знали реальную причину, по которой вам внезапно нужно уйти. Некоторые люди очень хорошо умеют делать «биоперерывы» в своем графике встреч, но у других, похоже, стальные пузыри, и они не принимают во внимание, что другие люди должны посещать туалет.

Сегодня нет встреч, и, к счастью, нет бизнес-ланча или ужина. Вы знаете, что вы, вероятно, гиперчувствительны к этому, но не раз ваш выбор пищи на рабочих местах ставился под сомнение. Почему вы заказываете самое простое блюдо в меню и пьете только воду или имбирный эль? Вы обычно игнорируете это, говоря, что вы просто не любите приключений, вы едите только те продукты, которые можете идентифицировать или следите за своим весом. Вы знаете, что ваши коллеги не хотят быть нечувствительными они не подозревают, что вы живете с болезнью и что употребление в пищу новых продуктов в незнакомом ресторане может означать катастрофу для вас.

Вы заканчиваете свой день и уходите домой. Вы не спешите в точке пяти часов, опять же, потому что вы не хотите выглядеть так, как будто вы просто отсчитываете часы, прежде чем сможете вернуться домой и расслабиться в своей постели. Вы вспоминаете дни работы в средней школе и колледже, когда вы били по часам и могли ходить в туалет только в перерывах. Это были очень трудные времена, наполненные тревогой.

Вы волнуетесь, что беспокоитесь слишком сильно. Вам, вероятно, следует обратиться к специалисту по психическому здоровью, чтобы рассказать о своей тревоге и о том, как жизнь с ВЗК повлияла на вашу личность и ваши мысли. Вы помните, как вы были до постановки диагноза: вы не думали о том, где находятся ванные комнаты. Правда в том, что в этот момент вы даже не помните, что у вас было «нормальное» движение кишечника. Наверное, когда-то это была такая незначительная часть твоей жизни. Вы никогда не помните, как думали о своем пищеварительном тракте, пока он не начал вас предавать. Однажды вы наберетесь смелости и попросите своего гастроэнтеролога направить к специалисту по психическому здоровью, который имеет опыт работы с людьми с ВЗК. Вы знаете, что устроили слишком хорошее шоу для своего доктора — вам, вероятно, следует показать ему, насколько вы напуганы и уязвимы. Но вы привыкли носить смелое лицо, и поэтому у него нет причин думать, что вы часто беспокоитесь или переживаете.

Когда вы забираетесь обратно в постель со своим супом (о, черт возьми, вам нужно сменить простыни перед тем, как заснуть), вы думаете о том, за что вы благодарны. У тебя есть работа, у тебя есть дом. Вы можете выходить в интернет в любое время дня и ночи и поговорить с друзьями, у которых IBD. Вы никогда не встречались с большинством этих людей лично, а общались с ними только через форумы и социальные сети. Многие из вас сталкиваются с однотипными проблемами, и, хотя вы широко распространены по всему миру (хотя в основном в Канаде, Соединенных Штатах, Великобритании и Австралии), вы можете помочь друг другу с трудностями, которые ВБД приносит. А иногда вы просто делитесь последними шутками, потому что, в конце концов, нет ничего смешнее, чем хорошая шутка.

Вы говорите себе, что если завтра не почувствуете себя лучше, позвоните своему врачу. Подобные три дня означают, что вам определенно нужна помощь в устранении симптомов. Но вы надеетесь, что вы почувствуете себя лучше, и эта диарея прекратится сегодня вечером. И возможно это будет.

О admin

x

Check Also

Педиатрическое руководство Американской ассоциации щитовидной железы обсуждено на ITC

Педиатрическое руководство Американской ассоциации щитовидной железы обсуждено на ITC / ATA Представлено на собрании Стивеном Г. Вигеспаком, MD Стивен Г. Вигеспак, доктор медицинских наук, кратко изложил несколько ключевых аспектов Руководства по лечению детей с узелковыми ...

Будьте в курсе информации о приобретенных больницами инфекциях

CRKP и другие лекарственно-устойчивые инфекции, приобретенные в больницах Больше в правах пациента Как будто пациенты, пров Klebsiella pneumoniae (CRKP). CRKP — это тип грамотрицательных бактерий, у которого развилась устойчивость к антибиотикам к классу антибиотиков, известных ...